Le syndrome d'Usher: Un syndrome peu connu
Le syndrome d’Usher
C’est le mal héréditaire qui affecte l’ouïe et la vue de Jocelyne Poulin,une énergique Beauceronne de 61 ans. Sans les prothèses auditives qu’elle porte depuis l’âge de 31 ans, elle n’entendrait rien. De plus, elle est très sensible à la lumière et sujette aux éblouissements. Son champ visuel est si limité qu’elle est — en termes techniques — classée «aveugle». En fait, elle voit un peu devant elle, mais elle ne voit rien du tout sur les côtés, comme si elle avait des œillères.
Jusqu’à l’an dernier, elle travaillait comme préposée au déjeuner dans un restaurant, poste qu’elle a occupé pendant plus de 10 ans. Aujourd’hui, sa nouvelle tranche de vie, elle la veut active et bien remplie. «J’ai toujours pris ma place dans le monde. Pas question que ça s’arrête.» À l’entendre, on n’en doute pas un seul instant.
Handicapée, moi?
Chose étonnante, Jocelyne peut mettre un nom sur ses maux depuis à peine un an. Le syndrome d’Usher est rare et encore méconnu, y compris de certains professionnels de la vue. En outre, cette maladie dégénérative évolue différemment selon les personnes, ce qui rend le dépistage difficile. Ça a été le cas de Jocelyne. «J’en suis atteinte depuis ma naissance, mais je l’ignorais jusque-là.» Elle explique: «J’ai eu des avertissements au fil des ans. Par exemple, il m’arrivait de tomber parce que je butais sur un obstacle que je n’avais pas vu. Mais vous savez, lorsqu’on n’a pas de point de comparaison, on s’imagine que tout le monde est comme nous.»
L’intensification marquée des éblouissements l’a toutefois amenée à consulter à 57 ans. Il a fallu du temps et plusieurs incidents fâcheux avant que Jocelyne s’inquiète vraiment. Et qu’elle finisse par se rendre à l’ Institut de réadaptation en déficience physique de Québec . Après l’évaluation, le verdict est tombé. «Je faisais partie des gens atteints du syndrome d’Usher.»
